[인사이드비나=오태근 기자] 하나은행(은행장 이승열)은 희귀•난치성질환 극복을 위해 환자단체인 (사)한국희귀•난치성질환연합회 및 디지털 헬스케어 스타트업인 ㈜휴먼스케이프와 손잡고 희귀•난치성질환 건강데이터 구축 지원사업을 실시한다고 22일 밝혔다.

이번에 구축예정인 환자 건강데이터는 ▲환자증상으로부터 알수있는 기록데이터 ▲유전자 분석검사결과 데이터 ▲병원 의무기록•진단서 등의 임상데이터를 포함한 모든 자료가 대상이다.

현재 희귀•난치성질환 95%의 치료제가 개발돼있지 않고 치료제가 있더라도 국내수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료기회가 많지않은 상황이며 환자들의 건강데이터는 여러곳에 분산돼있어 진단 및 연구에 어려움이 많은 실정이다.

하나은행은 이번 지원사업을 계기로 분산되어 있는 희귀•난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집해 체계적 관리시스템을 구축하고, 국내 신약개발 및 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자 치료기회 확대에 기여할 수있을 것으로 기대하고 있다.

하나은행 ESG기획부 관계자는 “단발성 지원이 아닌 근본적이고 지속성 있는 지원으로 환자분들의 치료기회 확대를 돕겠다”고 밝혔다.

(사)한국희귀•난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀• 난치성질환 환자를 돕고있는 환자단체이다. 디지털 헬스케어 스타트업인 ㈜휴먼케이프는 약 4만명에 달하는 희귀질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀•난치성질환 통합솔루션 ‘레어노트’를 운영하고 있다.

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